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                                                      来源:立博平台
                                                      发稿时间:2020-06-04 12:23:05

                                                      小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                      “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                      “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                      肝豆状核变性病误诊概率有多大?临床数据是50-70%。多名从事遗传病医疗的医生坦言,对于基因突变类的遗传病,最初可通过孕期筛查发现。但出现症状后,若不是有经验的医生或做基因筛查,普通检查确实存在高概率误诊的可能。因此医生建议,发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后反复的,应做进一步的诊断。

                                                      韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                      除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                      有人则透露出悲观的情绪:“可能有好多人都要死去了。”窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                      发言人强调,香港国安立法针对的是极少数涉嫌危害国家安全的犯罪分子,保护的是遵纪守法的绝大多数香港市民,不会影响特区居民依法享有的言论、新闻、出版、集会等各项权利和自由,不会影响特区司法机关享有的独立司法权和终审权。任何维护国家安全的工作和执法,都将严格依照法律规定、符合法定职权、遵循法定程序。如果不去从事分裂国家、颠覆国家政权、组织实施恐怖活动、不去勾结外部势力干预特区事务,为什么要自己吓自己、甚至居心叵测地去吓唬别人?

                                                      摘下口罩的小芳面容姣好,只是脸上多了些憔悴。“你看我是不是眼睛下面还有些肿,前几天注射过敏了,这几天还在做脱敏治疗。”小芳说。

                                                      佐治亚州州长布莱恩·肯普在6月3日的新闻发布会上指出,该州的公共卫生专员凯瑟琳·图米正在与富尔顿县卫生局密切合作,准备下周在南富尔顿建立一个临时病毒检测点,供参加抗议活动的人员使用。